Informationen des Betroffenenvertreters Andreas Meyer im Stiftungsrat der Conterganstiftung vom 25.02.2015

Andreas Meyer
ordentliches Mitglied im Stiftungsrat
der Conterganstiftung für behinderte Menschen
Dohmengasse 7, 50829 Köln
Telefon: 0221 / 9505101,Telefax: 0221 / 9505102
E-Mail: andreas.meyer.stiftungsrat@web.de

An alle Conterganopfer
und Leistungsberechtigten
gegenüber der Conterganstiftung


25.2.2015


Informationen des Betroffenenvertreters Andreas Meyer im Stiftungsrat der Conterganstiftung.



Liebe Mitstreiterrinnen und Mitstreiter,


Nachfolgend möchte ich Euch über folgendes informieren:

Die nächste Stiftungsratssitzung findet am 22.4.2015 in Köln in der Conterganstiftung, Sibylle-Hartmann-Str. 2-8, 50969 Köln statt.

Die Uhrzeit wird wohl noch von der Conterganstiftung selbst bekannt gegeben.

Die Stiftungsratssitzung ist für jedermann öffentlich.

Für die Ministerienvertreter im Stiftungsrat unbequeme Themen werden wie eh und je in einem nicht-öffentlichen Teil der Stiftungsratssitzung abgehandelt.

Dennoch sollten auf jeder Stiftungsratssitzung möglichst viele Contergangeschädigte anwesend sein.

Umso mehr Zeugen von unserer Seite vorhanden sind, umso weniger können wir im Stiftungsrat über den Tisch gezogen werden.

Auch sollten die Besucher der jeweiligen Stiftungsratssitzung die jeweilige Sitzung mit protokollieren.

Denn schon jetzt versucht die Ministerienmehrheit im Stiftungsrat das vom Bundestag für die Stiftungsratssitzungen vorgesehene Transparenzgebot wieder zu umgehen, indem die Ministerienmehrheit auf der letzten Stiftungsratssitzung am 9.12.2014 beschlossen hat, in Zukunft nur noch Beschlussprotokolle und keine Verlaufsprotokolle mehr zu führen. Auf diese Weise soll verhindert werden, dass die Geschehnisse und der Verlauf einer jeden Stiftungsratsitzung im Nachhinein nicht mehr nachvollzogen werden kann.

Ein weiteres wichtiges Thema auf den nächsten Stiftungsratssitzung wird die von der Universität Heidelberg empfohlene Gefäß- und Nervenbahnstudie sein. Wie viele von Euch wissen, hat die Universität Heidelberg die Durchführung einer Gefäß- und Nervenbahnstudie im Rahmen ihrer eigenen Studie „Contergan - wiederholt durchzuführende Befragungen zu Problemen, speziellen Bedarfen und Versorgungsdefiziten von contergangeschädigten Menschen“ empfohlen, weil sich bei den Befragungen der Conterganopfer durch die Universität Heidelberg herausgestellt hat, dass viele von uns atypisch veränderte Gefäß- und Nervenbahnen haben. Dies führt beispielsweise bei entsprechenden OP-Eingriffen zu der Gefahr, dass Ärzte Gefäße oder Nerven versehentlich durchtrennen, weil das entsprechende Gefäß oder der entsprechenden Nerv an einer Stelle war, wo die Ärzte das Gefäß oder diesen Nerv nicht vermutet oder erwartet haben. Desweiteren wurden gehäuft Herzinfarkte, und Aneurysmen beobachtet. Auch in meinen persönlichen Fall gab es erhebliche Probleme bei meinem Herzinfarkt 2012, weil bei mir aufgrund zu kleiner Gefäße in den Gliedmaßen kein Herzkatheter gelegt werden konnte, um den Herzinfarkt aufzuhalten. Aus diesem Grunde musste ich kurz darauf eine Bypassoperation über mich ergehen lassen. 2013 kam ich als Nachfolgewirkung des Herzinfarkts Herzrhythmusstörungen mit Vorhofflimmern. Seit Ende 2014 habe ich einen Herzschrittmacher. Zudem werden sich viele von uns traurig daran erinnern, dass im Jahr 2014 gleich 2 Betroffene kurz nacheinander an einem Herzinfarkt verstorben sind.

Obwohl eine solche Gefäß- und Nervenbahnstudie für uns alle geradezu lebensrettend sein kann, wurde eine Entscheidung über meine Anträge zur Durchführung einer solchen Studie im Stiftungsrat der Conterganstiftung monatelang verschleppt und mit fadenscheinigen Gründen immer wieder verschoben.

Scheinbar fürchtet man in den Ministerien und bei Grünenthal, dass bei der Durchführung einer solchen Gefäß- und Nervenbahnstudie mit den neueren bildgebenden Diagnoseverfahren ein völlig neues Conterganschadensbild entdeckt werden könnte. Denn dies könnte dazu führen, dass die bisherige Entschädigung in Sachen Contergan völlig neu überdacht werden müsste, weil zu den bekannten Gliedmassen-, Organ- und Folgeschäden mit diesem Schadensbild eine andauernd akute Lebensgefährdung hinzu käme. Und das wird teuer!

Bereits bei dem Workshop zu dieser Studie am 8.10.2013 in Berlin versuchten uns selbst ernannte Experten gebetsmühlenartig einzureden, dass eine solche Studie wissenschaftlich unmöglich sei. Dies versuchte uns insbesondere ein Soziologe weiszumachen. Gefäßspezialisten oder Kardiologen fehlten auf diesem Workshop. Anstattdessen lag uns ein Orthopäde auf diesem Workshop mit einen in immer währenden Wiederholungen sich ergehenden Vortrag über das „Recht auf Unwissenheit“ des Patienten sattsam in den Ohren. Bezeichnenderweise ist das angebliche Wortprotokoll des Workshops auf der Webseite der Conterganstiftung keine bloße Abschrift des Tonmitschnitts sondern alle Redner konnten ihre Beiträge für das Wortprotokoll bearbeiten, so dass die kritischen Momente des Workshops schlichtweg geschönt wurden. Aus diesem Grunde habe ich meine Wortbeiträge in diesem geschönten Protokoll nicht autorisiert, solange die Stiftung kein originales Wortprotokoll des Tonbandmitschnitts des Workshops veröffentlicht.

Daher solltet Ihr gegenüber jedermann misstrauisch sein, der Euch einreden möchte, dass eine solche Studie nicht nötig, nicht möglich oder gar für uns schädlich wäre!

Bei dieser Studie geht es nicht um den Forschungswahn von irgendwelchen Medizinern!

Bei dieser Studie geht es um unsere Gesundheit!

Mit dieser Studie sollen auch Gefahr vermeidende Verfahren vorbeugend entwickelt werden!

Wenn einmal wissenschaftlich festgestellt worden ist, dass es bei uns atypische Gefäß- und Nervenbahnverläufe usw. gibt, müssen wir nicht in Kliniken oder bei Ärzten immer wieder gebetsmühlenartig unsere notwendigen Besonderheiten bei unserer Behandlung deutlich machen!

Diese Studie muss von der Conterganstiftung unabhängigen Wissenschaftlern durchgeführt werden, weil die Nähe der Conterganstiftung zur Firma Grünenthal durch den neuerlichen Fund von Akten von uns Contergan- und Grünenthalopfern bei der Firma Grünenthal (siehe Webseite der Conterganstiftung) nun hinlänglich bewiesen ist.

Schon gar nicht darf die vorübergehende Finanzierung von entsprechenden Untersuchungsverfahren wie zum Beispiel MRT usw. über die spezifischen Bedarfe der Conterganstiftung mit einer solchen Studie verwechselt werden.

Allen anderen Bedenkenträgern sei an dieser Stelle zudem gesagt, dass wie immer die Teilnahme an jeder Studie freiwillig ist. Es gibt keine Pflicht zur Teilnahme an einer solchen Studie!

Den Wortlaut meiner Anträge zur Durchführung der Gefäß- und Nervenbahnstudie findet Ihr auf der Webseite des BCG unter folgenden Link:

http://www.gruenenthal-opfer.de/Antrag_Studie_Blutgefaesse_Nervenbahnen_28_5_14


Lest zu dem obigen Thema auch noch den nachfolgenden Link eines Zeitungsartikels in der Zeit vom 15.6.2013:

http://www.zeit.de/2013/24/contergan-opfer


Zu guter letzt steht für dieses Jahr eine so genannte Evaluierung (Bewertung oder Überprüfung) des Conterganstiftungsgesetzes nach § 25 ContStifG an. Nach dieser Gesetzesvorschrift hat die Bundesregierung dem Deutschen Bundestag im Abstand von 2 Jahren einen Bericht über die Auswirkungen des Conterganstiftungsgesetzes sowie über die gegebenenfalls notwendige Weiterentwicklung seiner Vorschriften vorzulegen.

Hierfür müssen auf politischer Ebene Gespräche geführt werden.

Für solche Gespräche werde ich im Zeitraum vom 2.3.2015 bis zum 8.3.2015 in Berlin sein. Je nach weiter anwachsenden Gesprächsbedarf werde ich meinen Aufenthalt in Berlin bis zum 15.3.2015 verlängern.

Wer von Euch in diesem Zeitraum in Berlin ist und sich gerne mit mir treffen möchte, kann mich auf meinem Handy erreichen:

0172 / 2905974


Darüber hinaus könnt Ihr mich wie immer von Montags bis Donnerstags zwischen 12 - 17 Uhr telefonisch erreichen. Meine Rufnummern findet Ihr auf der Webseite des BCG und hier:

Telefon: 0221 / 9505101

Fax: 0221 / 9505102


Ferner habe ich auf der Webseite des BCG eine Rubrik eingerichtet mit dem Titel „Informationen vom Stiftungsratsmitglied Andreas Meyer“. In dieser Rubrik werde ich von Zeit zu Zeit Informationen und Unterlagen aus meiner Arbeit im Stiftungsrat der Conterganstiftung veröffentlichen:

http://www.gruenenthal-opfer.de/Infos_Andreas_Meyer_Stiftungsrat


Mit den allerbesten Wünschen

Andreas Meyer



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BCG
Bund Contergangeschädigter
und Grünenthalopfer e.V.
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