Email Meyer vom Fri, Feb 26, 2016 at 7:33 PM

Betreff:
Re: Gefäßstudie - Bitte um Unterstützung

Von:

Meyer, Andreas
andreas.meyer@......


An:

Held, Katja
Katja.Held@......

Kruse, Kristina
Kristina.Kruse@......


cc:

Linzbach, Christoph
Christoph.Linzbach@......,

Homann, Ulrich
Ulrich.Homann@......,

Wesche, Diana Claudia
DianaClaudia.Wesche@......,

Sartor, Dr. Petra
petra.sartor@......,

Spätling-Fichtner, Petra
petra.spaetling-fichtner@......,

Stürmer, Christian
contergan@......,

Ehrt, Bettina
bettina.ehrt@......,

Herterich, Udo
herterich@......,

Rupprecht, Marlene
marlene.rupprecht@......,

Hudelmaier, Margit
margithud@......,
Margit.Hudelmaier@......



An die
Conterganstiftung
für behinderte Menschen
- Geschäftsstelle -
Sybille-Hartmann-Str. 2-8
50969 Köln


Zur Weiterleitung an:

den Stiftungsratsvorsitzenden Christoph Linzbach
die Mitglieder des Stiftungsrates und deren Stellvertreter
den Vorstand der Conterganstiftung



26.02.2016


Re: Gefäßstudie - Bitte um Unterstützung


Sehr geehrte Frau Kruse, sehr geehrter Herr Linzbach,

Ihre E-Mail vom 19.2.2016 mit der Bitte um Unterstützung für die weitere Durchführung der Gefäßstudie befremdet mich doch sehr.

Denn Sie bitten mich darum, mich als Vorsitzender einer der mitgliedsstärksten Verbände mich an meine Mitglieder zu wenden und um die Einreichung „von (nichtanonymisierten) Gefäßuntersuchungsergebnissen - nach Möglichkeit bis zum 31.3.2016 - bei der Geschäftsstelle der Conterganstiftung zu bitten.“

Diese Vorgehensweise Ihrerseits widerspricht dem gemeinsamen Beschluss zur Durchführung der Gefäß-und Nervenbanstudie aus der 100. Sitzung des Stiftungsrates vom 21.7.2015.

Denn zu keinem Zeitpunkt wurde auf dieser Sitzung beschlossen, dass die contergangeschädigten Leistungsberechtigten ihre bereits bestehenden Gefäßuntersuchungsergebnisse in „nichtanonymisierter“ Form bei der Geschäftsstelle der Conterganstiftung einreichen sollten.

Richtig ist, dass für die Fälle mit bereits erfolgten Gefäßuntersuchungen von Frau Rupprecht darauf hingewiesen wurde, dass deren Untersuchungsergebnisse in nicht-anonymisierter Form zur Verfügung gestellt werden müssten, damit ein Zusammenhang mit der Ursprungsschädigung festgestellt werden kann.

Aber zu keinem Zeitpunkt wurde beschlossen, dass die bereits erfolgten Untersuchungsergebnisse der Leistungsberechtigten von diesen bei der Geschäftsstelle der Conterganstiftung eingereicht werden sollten.

Eine Übersendung der bereits erfolgten Gefäßuntersuchungsergebnisse in nicht anonymisierter Form zum Abgleich der Zusammenhänge zwischen den bisher festgestellten Schäden und dem Schadensbild an den Gefäßen ist auch an das Gutachtergremium als Adressat möglich.

Und von dieser Voraussetzung bin ich als Antragsteller und alle Initiatoren der Umsetzung der Gefäß- und Nervenbanstudie stets ausgegangen.


Einen gegenteiligen Beschlussinhalt hätte ich niemals zugestimmt!


Infolgedessen heißt es auch im Protokoll der 100. Stiftungsratssitzung vom 21.7.2015 unter Top 5 Gefäßstudie auf Seite 14:


„Frau Rupprecht sprach sich dafür aus, dass die von Herrn Meyer erstellten Unterlagen als Material dem Expertenteam zur Verfügung gestellt werden können. Gleichzeitig regte sie eine Verbindung der derzeitigen Beschlussvorlage des Vorstands mit dem Antrag von Herrn Meyer an.“


Daraufhin erklärte ich mich mit der Verbindung beider Anträge einverstanden.

Denn in meinen modifizierten Antrag zur Durchführung einer wissenschaftlichen Studie zum Gefäßsystem und Sonnennervensystem bei contergangeschädigten Menschen mit individuellen Notfall-, Behandlung-, Diagnose- und Therapieempfehlungen in 2 Schritten vom 6.12.2014 habe ich ausdrücklich unter der Überschrift „Abschließende Hervorhebung:“ auf Seite 14 festgehalten:


„Das Sammeln und Begutachten von Befunden durch die Conterganstiftung oder das Bundesfamilienministerium halte ich zum derzeitigen Zeitpunkt nicht mehr für verantwortbar, weil nach meiner bisherigen Wahrnehmung die Conterganstiftung und dass die Rechtsaufsicht führende Bundesfamilienministerium sich nicht als neutral und unabhängig erwiesen haben und sogar personenbezogene Daten der Contergangeschädigten vor dem Zielzugriff der Firma Grünenthal GmbH nicht geschützt haben.“


Ich habe dies noch weiter unten bis einschließlich Seite 15 ausführlicher begründet und abschließend meinen Antrag mit folgenden Satz beendet:


„Die oben genannten Absätze sind ausdrücklich Bestandteil dieses Antrages.“


Daher muss ich die Befürchtung haben, dass ich, wenn ich Ihrer obigen Bitte Folge leiste, Sie dabei unterstütze, den gemeinsam gefassten Beschluss zur Gefäßstudie aus der 100. Stiftungsratssitzung vom 21.7.2015 zu unterlaufen.


Ferner möchte ich festhalten, dass ich seit der 100. Stiftungsratssitzung vom 21.7.2015 mittlerweile regelmäßig empörte Mitteilungen von contergangeschädigten Leistungsberechtigten erhalte, die sich darüber beschweren, dass sie angesichts des auf Ihrer Webseite veröffentlichen Zwischenberichts zum so genannten „Aktenfund bei Grünenthal“ der von der Conterganstiftung beauftragten Rechtsanwaltskanzlei GSK Stockmann & Kollegen vom 14. April 2015 ihre nicht anonymisierten Gefäßuntersuchungsergebnisse an die Conterganstiftung übersenden sollen.


Ich erinnere angesichts des Wortlauts des von Ihnen versandten Rundschreibens zu der Gefäßstudie ebenfalls daran, dass wir auf der 100. Stiftungsratssitzung in die Beschlussvorlage zur Gefäßstudie den Abschnitt b) mit folgenden Text aufgenommen haben:


„b) Verringerung oder Vermeidung von Gesundheitsrisiken (zum Beispiel von Schlaganfällen oder Herzinfarkten) durch präventive Gefäßoperationen oder medikamentöse Therapie“


Aus Ihrem gesamten Anschreiben wird die Ernsthaftigkeit der gesundheitlichen Bedrohung - insbesondere durch Herzinfarkte und Schlaganfälle - nur halbherzig oder gar nicht zum Ausdruck gebracht.

Darüber hinaus lagen Ihrem Anschreiben und auch späteren Anschreiben, die nach der 101. Stiftungsratssitzung am 30.11.2015 und 1.12.2015 in Berlin an Leistungsberechtigte versandt wurden, keine Rücksendebriefumschläge mit anonymisierten Kennzeichnungen bei.

Auf der 101. Stiftungsratssitzung hat uns Frau Rupprecht versprochen, dass derartige Rücksendebriefumschläge versandt worden seien und auch in Zukunft versandt würden.

Da ich bisher keinen Leistungsberechtigten kennen gelernt habe, der Ihr Rundschreiben mit anonymisierten Rücksendebriefumschläge erhalten hat und eine Versendung von nichtanonymisierte Gefäßuntersuchungsergebnisse an die Conterganstiftung nicht Gegenstand des gemeinsam verbundenen Antrages zur Gefäßstudie auf der 100. Stiftungsratssitzung am 21.7.2015 war, gehe ich davon aus, dass von Ihrer Seite bisher eine Durchführung der Gefäßstudie usw. nicht ernsthaft betrieben wurde und wird.

Ich fordere Sie daher dringlich auf, eine Durchführung der Gefäßstudie nun endlich ernsthaft mit einem neuen Rundschreiben beschlußkonform umzusetzen.

Ferner bitte ich um Mitteilung, wann und wo das 1. Expertengespräch zur Gefäßstudie am 14.3.2016 stattfinden soll.

Ich würde gerne an diesem Gespräch teilnehmen, um als Antragssteller und Initiator des Antrags zur Durchführung einer Gefäß- und Nervenbahnstudie im Gespräch mit den Experten beratend und unterstützend zum Gelingen der Gefäßstudie beizutragen.


Mit freundlichen Grüßen

Andreas Meyer
Die vorangegangene Email von der Conterganstiftung finden Sie hier



Nutzen Sie unseren Newsletter

Wenn Sie etwas über aktuelle Ereignisse erfahren wollen, können Sie sich hier für unseren kostenlosen Newsletter anmelden.

Schnellkontakt

BCG
Bund Contergangeschädigter
und Grünenthalopfer e.V.
c/o Herr Andreas Meyer
Dohmengasse 7
50829 Köln

Mo - Do von 12 - 17 Uhr

Telefon:
+49 (0)172 / 2905974

Telefax:
+49 (0)221 / 9505102

Kontakt